La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus fréquent chez lenfant.
La paralysie cérébrale affecte les mouvements, léquilibre et la posture. Il sagit du handicap moteur le plus fréquent chez lenfant.
Source : CDC
Aucune personne atteinte de paralysie cérébrale ne devrait rester sans soutien.
La Cerebral Palsy Community Foundation aide les enfants, les adultes et les familles touchés par la paralysie cérébrale à accéder à un soutien concret, à un lien avec la communauté et à la dignité lorsqu’ils en ont le plus besoin.
Organisme sans but lucratif reconnu par l'IRS
Cerebral Palsy Community Foundation est une organisation caritative publique exonérée d'impôt au titre de la section 501(c)(3).
Une organisation à but non lucratif qui développe un soutien concret pour les personnes touchées par la paralysie cérébrale.
La communauté fait partie du soin
La paralysie cérébrale dure toute la vie. Le besoin de lien aussi.
L’aide concrète, la stabilité familiale, l’inclusion communautaire et la défense des droits peuvent aider à prévenir l’isolement avant qu’il ne devienne une crise.
Notre mission
Nous aidons les personnes atteintes de paralysie cérébrale à rester soutenues, incluses et connectées.
Pourquoi cest important
La paralysie cérébrale est une affection permanente, mais lisolement ne devrait pas lêtre.
La paralysie cérébrale affecte chaque personne différemment. Certaines personnes marchent seules. Dautres ont besoin de thérapie, déquipement de mobilité, daide à la communication, de transport, daide pour les actes de la vie quotidienne ou de soins à vie.
En labsence de soutien, le handicap peut devenir une crise, augmentant ainsi le risque dexclusion, de mauvaise santé, de situations de vie précaires et disolement. La Fondation communautaire pour la paralysie cérébrale existe pour contribuer à prévenir cette crise.
CP
peut affecter les mouvements, léquilibre, la posture, la marche, la parole, la communication, lautonomie et la vie quotidienne.
Certaines personnes ont besoin de soutien pendant une saison. Dautres en ont besoin toute leur vie.
Des faits mis en contexte
Quelques faits expliquent pourquoi le soutien est important.
Ces faits sont volontairement limités et basés sur des sources ponctuelles. L’objectif n’est pas de submerger les visiteurs de statistiques, mais de leur montrer pourquoi le soutien concret et le lien avec la communauté sont importants.
Les besoins en matière de soutien peuvent durer toute une vie.
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont besoin déquipements spéciaux, dune aide à la mobilité ou de soins à vie. Le soutien ne devrait pas sarrêter avec la fin de lenfance.
Source : CDC
Un soutien précoce peut changer lavenir dun enfant.
Il nexiste aucun remède contre la paralysie cérébrale, mais un traitement et un soutien précoces peuvent améliorer la qualité de vie grâce à la thérapie, aux orthèses, aux médicaments, à la chirurgie et à des soins coordonnés.
Source : CDC
Près de 240 millions denfants dans le monde vivent avec un handicap.
LUNICEF estime que près de 240 millions denfants dans le monde vivent avec un handicap. Nombreux sont ceux qui sont confrontés à lexclusion, à la discrimination et à des obstacles à léducation.
Source : UNICEF
Dans le monde, une personne sur six vit avec un handicap important.
LOMS estime que 1.3 milliards de personnes souffrent dun handicap important. Nombreux sont ceux qui sont confrontés à la stigmatisation, à la pauvreté, à lexclusion, aux obstacles aux soins et aux lacunes en matière de soutien formel.
Source : OMS
Handicap et sans-abrisme sont liés.
Aux États-Unis, le sans-abrisme chronique est lié à linvalidité selon la définition du HUD. Il sagit dun contexte plus large de handicap, et non dun décompte spécifique à la paralysie cérébrale.
Source : HUD
Le soutien peut prendre la forme de
Équipement adapté
Soins quotidiens
Transport
Répit pour les familles
Les familles ont besoin de soutien, pas de jugement.
Prendre soin d’un enfant ou d’un adulte atteint de paralysie cérébrale peut nécessiter de la thérapie, du matériel, du transport, des aménagements du domicile, un soutien à la communication, des soins quotidiens et une grande force émotionnelle. Beaucoup de familles font tout leur possible, mais aucune ne devrait devoir le faire entièrement seule.
Lorsque le soutien manque, le handicap peut devenir une crise. Notre objectif est d’aider les familles à rester stables, reliées et accompagnées avant que la crise ne se transforme en isolement.
Beaucoup de familles ne sont pas en difficulté parce qu’elles n’aiment pas leurs enfants. Elles le sont parce qu’elles restent sans soutien.
Les liens comptent
Lisolement nest pas seulement émotionnel. Cest un risque pour la santé.
Les liens sociaux sont importants. Le Le directeur général de la santé publique a averti que la solitude et lisolement social sont liés à de graves risques pour la santé, notamment la dépression, lanxiété, les maladies cardiovasculaires, la démence, les accidents vasculaires cérébraux et la mort prématurée.
Pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, le lien social nest pas un luxe. Cela fait partie de la dignité, de la santé et de la survie.
Le lien communautaire peut aider les gens à rester visibles, valorisés et inclus.
Un soutien concret peut empêcher que de petits problèmes ne se transforment en crises majeures.
Le soutien ne doit pas disparaître avec la fin de lenfance.
Ce que nous croyons
La dignité nest pas une option.
Notre travail repose sur une conviction simple : avec le soutien adéquat, les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles nont pas à affronter la vie seules.
Nous pensons quun enfant atteint de paralysie cérébrale ne devrait pas être caché.
Chaque enfant mérite une thérapie, une communication, une éducation, des amitiés et de la joie.
Nous pensons quun parent ne devrait pas avoir à se battre seul.
Les familles ont besoin de conseils, de ressources, de répit et de soutien communautaire — pas de jugement.
Nous pensons quun adulte atteint de paralysie cérébrale ne devrait pas disparaître.
Le soutien ne devrait pas sarrêter avec la fin de lenfance. Les adultes atteints de paralysie cérébrale méritent la stabilité en matière de logement, des liens sociaux, la dignité et une participation significative.
Nous pensons que le handicap ne devrait jamais être une condamnation à lisolement.
Avec le soutien adéquat, les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent être vues, entendues, incluses et valorisées.
Quel soutien rend possible
Votre soutien contribue à prévenir lisolement avant quil ne devienne une crise.
La réparation dun fauteuil roulant, une séance de thérapie, le transport vers un établissement de soins, un répit pour un parent, un soutien à la communication, des technologies dassistance, une aide pour les besoins quotidiens ou simplement une communauté présente – ces soutiens peuvent changer le cours dune vie.
Aide pratique
Aide pour les besoins urgents, le matériel adapté, le transport, les frais liés aux soins et le soutien essentiel.
Stabilité familiale
Des ressources pour aider les familles à continuer de prendre soin de leurs proches en toute sécurité et dans la dignité.
Lien communautaire
Des programmes et des actions de sensibilisation visant à réduire lisolement et à aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à se sentir vues et incluses.
Plaidoyer et sensibilisation
Une éducation publique qui lutte contre la stigmatisation et rappelle à la communauté que les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont des enfants, des adultes, des voisins, des amis et des membres de la famille.
Vision d’avenir
La technologie doit accroître lautonomie, et non remplacer la dignité humaine.
Laide bienveillante doit toujours rester humaine. Mais la technologie peut contribuer à combler les lacunes lorsque les familles sont épuisées, que les aidants ne sont pas disponibles ou que le soutien quotidien est trop coûteux.
La Fondation pour la communauté de la paralysie cérébrale sefforce de rendre les technologies dassistance plus accessibles aux personnes qui en ont le plus besoin, notamment les outils de communication, le soutien à domicile intelligent, les systèmes adaptatifs et la robotique émergente qui peuvent favoriser la sécurité, lindépendance et la vie quotidienne.
Notre objectif nest pas de remplacer le contact humain. Notre objectif est daccroître lautonomie, la sécurité, la dignité et la liberté de choix des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Des outils de communication qui aident les gens à se faire entendre et comprendre.
Une assistance à domicile intelligente qui peut améliorer la sécurité et lautonomie au quotidien.
Des systèmes adaptatifs et la robotique du futur pourraient réduire lisolement et élargir les options de soins.
Outils centrés sur lhumain
La technologie est importante lorsquelle aide une personne à communiquer, à choisir et à rester en contact.
L’objectif est une autonomie pratique, les personnes restant au centre des soins.
Votre don aide à prévenir l’isolement avant qu’il ne devienne une crise.
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles ont souvent besoin de plus que des encouragements. Elles peuvent avoir besoin de thérapie, de matériel, de transport, de répit, d’outils de communication, d’une aide d’urgence ou simplement d’une communauté qui ne détourne pas le regard.
Votre soutien aide la Cerebral Palsy Community Foundation à offrir une aide concrète, du lien, de la dignité et un futur accès à des technologies d’assistance favorisant une vie plus sûre et plus autonome.
La Fondation communautaire pour la paralysie cérébrale oriente les dons vers des œuvres caritatives conformes à sa mission, avec documentation, supervision et prise en charge. Les contributions soutiennent nos actions caritatives et peuvent être déductibles dimpôt dans la mesure permise par la loi.
Confiance et responsabilité
Construire le soutien de manière responsable dès le départ.
Notre priorité absolue est dinstaurer la confiance avant de demander un développement à grande échelle : des politiques claires, une documentation rigoureuse, des contrôles financiers et des mises à jour publiques au fur et à mesure que le projet se développe.
À mesure que notre travail se développe, nous nous engageons à publier clairement et soigneusement les nouvelles de l’organisation, les documents publics, les informations sur les programmes et les rapports financiers.
Organisation à but non lucratif d’intérêt public
Documents et dépôts publics de l’organisation
Utilisation des fonds caritatifs alignée sur la mission
Politique relative aux conflits d’intérêts
Politique de contrôles financiers
Politique d’éligibilité et d’aide aux participants
Supervision du conseil et mises à jour publiques