ДЦП — наиболее распространенное двигательное нарушение в детском возрасте.
Детский церебральный паралич влияет на движение, равновесие и осанку. Это наиболее распространенное двигательное расстройство в детском возрасте.
Источник: CDC
Ни один человек с ДЦП не должен оставаться без поддержки.
Cerebral Palsy Community Foundation помогает детям, взрослым и семьям получать практическую поддержку, связь с сообществом и уважение достоинства именно тогда, когда это особенно необходимо.
Некоммерческая организация, признанная IRS
Cerebral Palsy Community Foundation является освобожденной от налогов публичной благотворительной организацией 501(c)(3).
Некоммерческая организация, которая развивает практическую поддержку для людей с ДЦП.
Сообщество – это забота
ДЦП сопровождает человека всю жизнь. Потребность в связи и поддержке тоже.
Практическая помощь, стабильность семьи, вовлечение в жизнь общества и защита интересов могут помочь предотвратить изоляцию до того, как она перерастет в кризис.
Наша миссия
Мы помогаем людям с ДЦП получать поддержку, оставаться включенными в жизнь общества и не терять связь с окружающими.
Почему это важно
ДЦП сопровождает человека всю жизнь, но изоляция не должна становиться нормой.
Детский церебральный паралич проявляется у каждого человека по-разному. Некоторые люди ходят самостоятельно. Другим требуется терапия, средства передвижения, поддержка в общении, транспорт, помощь в повседневной жизни или пожизненный уход.
При отсутствии поддержки инвалидность может перерасти в кризис, увеличивая риск социальной изоляции, ухудшения здоровья, небезопасных условий жизни и отчуждения. Фонд помощи людям с церебральным параличом существует для того, чтобы помочь предотвратить этот кризис.
CP
может влиять на движение, равновесие, осанку, ходьбу, речь, общение, самостоятельность и повседневную жизнь.
Некоторым людям поддержка нужна на определённый период. Другим это нужно на всю жизнь.
Факты в контексте
Несколько фактов объясняют, почему поддержка важна.
Представленная информация намеренно ограничена и основана на имеющихся источниках. Цель состоит не в том, чтобы перегрузить посетителей статистикой, а в том, чтобы показать, почему практическая поддержка и связь с местным сообществом имеют значение.
Потребность в поддержке может сохраняться на протяжении всей жизни.
Некоторым людям с церебральным параличом требуется специальное оборудование, помощь в передвижении или пожизненный уход. Поддержка не должна прекращаться с окончанием детства.
Источник: CDC
Своевременная поддержка может изменить будущее ребенка.
Детский церебральный паралич неизлечим, но лечение и своевременная поддержка могут улучшить качество жизни благодаря терапии, ортезам, лекарствам, хирургическому вмешательству и скоординированному уходу.
Источник: CDC
В мире насчитывается около 240 миллионов детей с инвалидностью.
По оценкам ЮНИСЕФ, во всем мире около 240 миллионов детей живут с инвалидностью. Многие сталкиваются с изоляцией, дискриминацией и препятствиями на пути к образованию.
Источник: ЮНИСЕФ
Каждый шестой человек в мире живет со значимой инвалидностью.
По оценкам ВОЗ, 1,3 миллиарда человек живут со значимой инвалидностью. Многие сталкиваются со стигмой, бедностью, изоляцией, барьерами в получении помощи и недостатком системной поддержки.
Источник: ВОЗ
Инвалидность и бездомность взаимосвязаны.
В Соединенных Штатах хроническая бездомность, согласно определению Министерства жилищного строительства и городского развития США (HUD), связана с инвалидностью. Это касается более широкого контекста инвалидности, а не подсчета случаев ДЦП.
Источник: HUD
Что дает поддержка
Адаптивное оборудование
Ежедневный уход
Транспорт
Передышка для семьи
Семьям нужна поддержка, а не осуждение.
Уход за ребенком или взрослым с церебральным параличом может потребовать терапии, оборудования, транспорта, адаптации жилья, поддержки в общении, ежедневного ухода и эмоциональной устойчивости. Многие семьи делают все, что в их силах, но ни одна семья не должна справляться со всем в одиночку.
При отсутствии поддержки инвалидность может перерасти в кризис. Наша цель — помочь семьям оставаться стабильными, поддерживать связь друг с другом и получать необходимую поддержку, прежде чем кризис перерастет в изоляцию.
Многие семьи не справляются не потому, что не любят своих детей. Они не справляются потому, что остаются без поддержки.
Связь имеет значение
Изоляция — это не только эмоциональная проблема. Это риск для здоровья.
Социальные связи имеют значение. Главный санитарный врач США предупреждает, что одиночество и социальная изоляция связаны с серьезными рисками для здоровья, включая депрессию, тревожность, сердечно-сосудистые заболевания, деменцию, инсульт и преждевременную смерть.
Для людей с церебральным параличом общение — это не роскошь. Это часть достоинства, здоровья и выживания.
Связь с сообществом помогает людям оставаться замеченными, ценными и включенными в жизнь общества.
Практическая поддержка может предотвратить превращение мелких проблем в крупные кризисы.
Поддержка не должна исчезать с окончанием детства.
Во что мы верим
Достоинство не подлежит обсуждению.
В основе нашей работы лежит простое убеждение: при правильной поддержке люди с церебральным параличом и их семьи не должны оставаться в одиночестве на жизненном пути.
Мы считаем, что ребенка с церебральным параличом нельзя скрывать.
Каждый ребенок заслуживает терапии, общения, образования, дружбы и радости.
Мы считаем, что родителям не следует бороться в одиночку.
Семьям нужны ориентиры, ресурсы, передышка и поддерживающее сообщество, а не осуждение.
Мы считаем, что взрослый человек с церебральным параличом не должен исчезать.
Поддержка не должна прекращаться с окончанием детства. Взрослые с ДЦП заслуживают стабильного жилья, общения, достоинства и полноценного участия в жизни общества.
Мы считаем, что инвалидность никогда не должна становиться приговором к изоляции.
При надлежащей поддержке люди с ДЦП могут быть замечены, услышаны, включены в жизнь общества и оценены по достоинству.
Что делает возможной поддержка
Ваша поддержка помогает предотвратить изоляцию до того, как она перерастет в кризис.
Ремонт инвалидной коляски, визит к терапевту, транспорт до места лечения, помощь родителям, поддержка в общении, вспомогательные технологии, помощь в повседневных нуждах или просто поддержка сообщества — вся эта помощь может изменить жизнь человека.
Практическая помощь
Помощь с неотложными потребностями, адаптивным оборудованием, транспортом, расходами на уход и другой необходимой поддержкой.
Стабильность семьи
Ресурсы, которые помогают семьям продолжать заботиться о своих близких безопасно и с достоинством.
Связь с сообществом
Программы и информационно-просветительская работа, направленные на снижение социальной изоляции и помощь людям с ДЦП в ощущении того, что их видят и включают в общество.
Защита интересов и информирование
Просветительская работа, которая помогает преодолевать стигму и напоминает обществу: люди с ДЦП — это дети, взрослые, соседи, друзья и члены семей.
Будущее
Технологии должны расширять независимость, а не заменять человеческое достоинство.
Поддержка всегда должна оставаться человеческой. Но технологии могут закрывать пробелы, когда семьи истощены, рядом нет помощника или ежедневная помощь становится слишком дорогой.
Cerebral Palsy Community Foundation работает над тем, чтобы вспомогательные технологии становились доступнее для тех, кому они особенно нужны: средства коммуникации, поддержка умного дома, адаптивные системы и новые робототехнические решения для безопасности, самостоятельности и повседневной жизни.
Наша цель — не заменить человеческое общение. Наша цель — расширить возможности для независимости, безопасности, достоинства и выбора для людей с церебральным параличом.
Коммуникационные инструменты, помогающие людям быть услышанными и понятыми.
Поддержка умного дома, которая помогает повысить безопасность и самостоятельность в повседневной жизни.
Адаптивные системы и будущие робототехнические решения, которые могут снижать изоляцию и расширять варианты поддержки.
Технологии для человека
Технологии важны, когда помогают человеку общаться, выбирать и оставаться на связи.
Цель — практическая самостоятельность, при которой человек остается в центре заботы.
Ваше пожертвование помогает предотвратить изоляцию до того, как она перерастет в кризис.
Людям с ДЦП и их семьям часто нужно больше, чем слова поддержки. Им могут быть нужны терапия, оборудование, транспорт, передышка для близких, средства коммуникации, экстренная помощь или просто сообщество, которое не отворачивается.
Ваша поддержка помогает Фонду помощи людям с ДЦП предоставлять практическую помощь, связь с сообществом, уважение достоинства и доступ к вспомогательным технологиям для более безопасной и самостоятельной жизни.
Cerebral Palsy Community Foundation направляет пожертвования на благотворительную работу, соответствующую миссии фонда, с документацией, контролем и вниманием. Пожертвования поддерживают нашу благотворительную работу и могут уменьшать налогооблагаемую базу в пределах, разрешенных законом.
Доверие и подотчетность
Ответственно выстраиваем систему поддержки с самого начала.
Наш первый приоритет — построить доверие до того, как просить о масштабе: понятные политики, аккуратная документация, финансовый контроль и публичные обновления по мере роста работы фонда.
По мере развития работы фонда мы будем ясно и ответственно публиковать новости организации, открытые документы, информацию о программах и финансовую отчетность.
Некоммерческая общественно полезная организация
Публичные организационные документы и отчетные материалы
Использование пожертвований строго в рамках миссии фонда
Политика предотвращения конфликта интересов
Политика финансового контроля
Политика отбора участников и предоставления помощи
Контроль совета директоров и публичная отчетность
- Центр по контролю и профилактике заболеваний (CDC) — О церебральном параличе
- ЮНИСЕФ — Около 240 миллионов детей с инвалидностью по всему миру.
- ВОЗ — Инвалидность и здоровье
- Министерство жилищного строительства и городского развития США — Ежегодный отчет об оценке проблемы бездомности за 2024 год, часть 1.
- U.S Главный хирург США — Наша эпидемия одиночества и изоляции