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Nessuna persona con paralisi cerebrale dovrebbe restare senza sostegno.

La Cerebral Palsy Community Foundation aiuta bambini, adulti e famiglie colpiti dalla paralisi cerebrale ad accedere a sostegno pratico, legami con la comunità e dignità quando ne hanno più bisogno.

Organizzazione nonprofit riconosciuta dall'IRS

Cerebral Palsy Community Foundation è un ente di beneficenza pubblico esente da imposte ai sensi della sezione 501(c)(3).

Un’organizzazione senza scopo di lucro che costruisce sostegno pratico per le persone colpite dalla paralisi cerebrale.
Un ragazzo con paralisi cerebrale seduto in una carrozzina di supporto tra due adulti premurosi in un ambiente domestico accogliente.
La comunità è cura

La paralisi cerebrale dura tutta la vita. Anche il bisogno di connessione.

Assistenza pratica, stabilità familiare, inclusione nella comunità e tutela dei diritti possono aiutare a prevenire l’isolamento prima che diventi una crisi.

La nostra missione

Aiutiamo le persone con paralisi cerebrale a ricevere sostegno, sentirsi incluse e restare connesse.

Perché è importante

La paralisi cerebrale dura tutta la vita, ma l’isolamento non dovrebbe.

La paralisi cerebrale colpisce ogni persona in modo diverso. Alcuni camminano in autonomia. Altri hanno bisogno di terapia, ausili per la mobilità, supporto alla comunicazione, trasporto, aiuto nella vita quotidiana o assistenza per tutta la vita.

Quando manca il sostegno, la disabilità può diventare una crisi, aumentando il rischio di esclusione, problemi di salute, condizioni di vita non sicure e isolamento. La Cerebral Palsy Community Foundation esiste per aiutare a prevenire questa crisi.

CP

può influenzare movimento, equilibrio, postura, cammino, linguaggio, comunicazione, autonomia e vita quotidiana.

Alcune persone hanno bisogno di sostegno per un periodo. Altre ne hanno bisogno per tutta la vita.

Fatti nel contesto

Alcuni dati spiegano perché il sostegno è importante.

Questi dati sono volutamente limitati e basati su fonti. L’obiettivo non è sommergere i visitatori di statistiche, ma mostrare perché il sostegno pratico e il legame con la comunità contano.

La paralisi cerebrale è la disabilità motoria più comune nell’infanzia.

La paralisi cerebrale influisce su movimento, equilibrio e postura. È la disabilità motoria più comune nell’infanzia.

Fonte: CDC

Il bisogno di sostegno può durare tutta la vita.

Alcune persone con paralisi cerebrale hanno bisogno di attrezzature speciali, supporto alla mobilità o assistenza per tutta la vita. Il sostegno non dovrebbe finire con l’infanzia.

Fonte: CDC

Un sostegno precoce può cambiare il futuro di un bambino.

Non esiste una cura per la paralisi cerebrale, ma il trattamento e il sostegno precoce possono migliorare la vita attraverso terapia, tutori, farmaci, chirurgia e assistenza coordinata.

Fonte: CDC

Quasi 240 milioni di bambini nel mondo vivono con disabilità.

L’UNICEF stima che quasi 240 milioni di bambini nel mondo vivano con disabilità. Molti affrontano esclusione, discriminazione e barriere all’istruzione.

Fonte: UNICEF

Una persona su sei nel mondo vive con una disabilità significativa.

L’OMS stima che 1,3 miliardi di persone vivano con una disabilità significativa. Molte affrontano stigma, povertà, esclusione, barriere alle cure e mancanze nel sostegno formale.

Fonte: OMS

Disabilità e mancanza di una casa sono collegate.

Negli Stati Uniti, secondo la definizione dell’HUD, la condizione cronica di senza dimora è collegata alla disabilità. È un contesto più ampio sulla disabilità, non un dato specifico sulla paralisi cerebrale.

Fonte: HUD
Un caregiver aiuta a casa un bambino con paralisi cerebrale in carrozzina a leggere.
Il sostegno può essere
Attrezzature adattive Assistenza quotidiana Trasporto Sollievo per le famiglie

Le famiglie hanno bisogno di sostegno, non di giudizio.

Prendersi cura di un bambino o di un adulto con paralisi cerebrale può richiedere terapia, attrezzature, trasporto, adattamenti domestici, supporto alla comunicazione, assistenza quotidiana e forza emotiva. Molte famiglie fanno tutto il possibile, ma nessuna famiglia dovrebbe doverlo fare completamente da sola.

Quando manca il sostegno, la disabilità può diventare una crisi. Il nostro obiettivo è aiutare le famiglie a restare stabili, connesse e sostenute prima che la crisi si trasformi in isolamento.

Molte famiglie non si trovano in difficoltà perché non amano i propri figli. Si trovano in difficoltà perché vengono lasciate senza sostegno.
La connessione conta

L’isolamento non è solo emotivo. È un rischio per la salute.

Le relazioni sociali contano. Il Surgeon General degli Stati Uniti ha avvertito che solitudine e isolamento sociale sono legati a gravi rischi per la salute, tra cui depressione, ansia, malattie cardiovascolari, demenza, ictus e morte prematura.

Per le persone con paralisi cerebrale, la connessione non è un lusso. È parte della dignità, della salute e della sopravvivenza.

Il legame con la comunità può aiutare le persone a restare visibili, valorizzate e incluse.

Il sostegno pratico può impedire che piccoli problemi diventino grandi crisi.

Il sostegno non dovrebbe sparire quando finisce l’infanzia.

In cosa crediamo

La dignità non è facoltativa.

Il nostro lavoro nasce da una convinzione semplice: con il giusto sostegno, le persone con paralisi cerebrale e le loro famiglie non devono affrontare la vita da sole.

Crediamo che un bambino con paralisi cerebrale non debba essere nascosto.

Ogni bambino merita terapia, comunicazione, istruzione, amicizia e gioia.

Crediamo che un genitore non debba lottare da solo.

Le famiglie hanno bisogno di orientamento, risorse, sollievo e comunità, non di giudizio.

Crediamo che un adulto con paralisi cerebrale non debba sparire.

Il sostegno non dovrebbe finire con l’infanzia. Gli adulti con paralisi cerebrale meritano stabilità abitativa, connessione, dignità e partecipazione significativa.

Crediamo che la disabilità non debba mai diventare una condanna all’isolamento.

Con il giusto sostegno, le persone con paralisi cerebrale possono essere viste, ascoltate, incluse e valorizzate.

Cosa rende possibile il sostegno

Il tuo sostegno aiuta a prevenire l’isolamento prima che diventi una crisi.

La riparazione di una carrozzina, una seduta di terapia, il trasporto verso le cure, il sollievo per un genitore, il supporto alla comunicazione, la tecnologia assistiva, l’aiuto nei bisogni quotidiani o semplicemente una comunità presente possono cambiare la direzione di una vita.

Assistenza pratica

Aiuto per bisogni urgenti, attrezzature adattive, trasporto, spese legate all’assistenza e sostegno essenziale.

Stabilità familiare

Risorse che aiutano le famiglie a continuare a prendersi cura dei propri cari in sicurezza e con dignità.

Connessione con la comunità

Programmi e attività di sensibilizzazione che riducono l’isolamento e aiutano le persone con paralisi cerebrale a sentirsi viste e incluse.

Tutela dei diritti e sensibilizzazione

Educazione pubblica che contrasta lo stigma e ricorda alla comunità che le persone con paralisi cerebrale sono bambini, adulti, vicini, amici e familiari.

Visione futura

La tecnologia dovrebbe ampliare l’autonomia, non sostituire la dignità umana.

Il sostegno nella cura dovrebbe restare sempre umano. Ma la tecnologia può aiutare a colmare i vuoti quando le famiglie sono esauste, i caregiver non sono disponibili o il sostegno quotidiano è troppo costoso.

La Cerebral Palsy Community Foundation lavora per rendere la tecnologia assistiva più accessibile a chi ne ha più bisogno, inclusi strumenti di comunicazione, supporto per la casa intelligente, sistemi adattivi e robotica emergente che possono sostenere sicurezza, autonomia e vita quotidiana.

Il nostro obiettivo non è sostituire la connessione umana. Il nostro obiettivo è ampliare autonomia, sicurezza, dignità e possibilità di scelta per le persone con paralisi cerebrale.

Strumenti di comunicazione che aiutano le persone a farsi ascoltare e comprendere.
Supporto per la casa intelligente che può migliorare sicurezza e autonomia quotidiana.
Sistemi adattivi e futura robotica che possono ridurre l’isolamento e ampliare le opzioni di cura.
Una giovane persona con paralisi cerebrale usa un tablet per la comunicazione assistiva con il supporto di un caregiver.
Strumenti centrati sulla persona

La tecnologia conta quando aiuta qualcuno a comunicare, scegliere e restare connesso.

L’obiettivo è un’autonomia pratica, con le persone sempre al centro della cura.

Fiducia e responsabilità

Costruire il sostegno in modo responsabile fin dall’inizio.

La nostra priorità assoluta è costruire un rapporto di fiducia prima di pensare ad ampliare lattività: politiche chiare, documentazione accurata, controlli finanziari e aggiornamenti pubblici man mano che il progetto si sviluppa.

Man mano che il nostro lavoro cresce, ci impegniamo a pubblicare aggiornamenti dell’organizzazione, documenti pubblici, informazioni sui programmi e rendiconti finanziari con chiarezza e cura.

Organizzazione senza scopo di lucro di pubblica utilità
Documenti e registrazioni pubbliche dell’organizzazione
Uso dei fondi caritativi coerente con la missione
Politica sui conflitti di interesse
Politica sui controlli finanziari
Politica di ammissibilità e assistenza ai partecipanti
Supervisione del consiglio e aggiornamenti pubblici