脑瘫是儿童期最常见的运动障碍。
脑瘫影响运动、平衡和姿势,是儿童期最常见的运动障碍。
我们帮助脑瘫人士持续获得支持、被包容并与社区保持连接。
脑瘫对每个人的影响都不同。有些人可以独立行走,另一些人需要治疗、行动设备、沟通支持、交通、日常生活协助或终身照护。
当支持缺失时,残障可能变成危机,增加被排斥、健康恶化、不安全居住和孤立的风险。Cerebral Palsy Community Foundation 存在的意义,就是帮助预防这种危机。
可能影响运动、平衡、姿势、行走、语言、沟通、独立性和日常生活。
有些人只在某个阶段需要支持,另一些人一生都需要支持。
这些事实刻意保持简明,并基于公开来源。目的不是用统计数字淹没访客,而是说明实际支持和社区连接为什么重要。
脑瘫影响运动、平衡和姿势,是儿童期最常见的运动障碍。
一些脑瘫人士需要特殊设备、行动支持或终身照护。支持不应在童年结束时停止。
脑瘫目前无法治愈,但治疗和早期支持可以通过康复、支具、药物、手术和协调照护改善生活。
联合国儿童基金会估计,全球近2.4亿儿童生活在残障之中。许多人面对排斥、歧视和教育障碍。
世界卫生组织估计,13亿人经历重大残障。许多人面对污名、贫困、排斥、照护障碍和正式支持的缺口。
在美国,住房与城市发展部对长期无家可归的定义与残障相关。这是更广泛的残障背景,并非脑瘫专属统计。
照护脑瘫儿童或成年人可能需要治疗、设备、交通、居家改造、沟通支持、日常照护和情感力量。许多家庭已经竭尽全力,但没有任何家庭应该完全独自承担。
当支持缺失时,残障可能变成危机。我们的目标是在危机变成孤立之前,帮助家庭保持稳定、连接和支持。
社会连接很重要。美国卫生局局长曾警示,孤独和社会孤立与严重健康风险相关,包括抑郁、焦虑、心血管疾病、痴呆、中风和过早死亡。
对脑瘫人士来说,连接不是奢侈品,而是尊严、健康和生存的一部分。
社区连接可以帮助人们保持被看见、被重视和被包容。
实际支持可以防止小问题变成重大危机。
支持不应在童年结束时消失。
我们的工作建立在一个简单信念之上:有了正确的支持,脑瘫人士和他们的家庭不必独自面对生活。
每个孩子都应该拥有治疗、沟通、教育、友谊和快乐。
家庭需要指导、资源、喘息和社区,而不是评判。
支持不应在童年结束时停止。脑瘫成年人应该拥有稳定住房、连接、尊严和有意义的参与。
有了正确的支持,脑瘫人士可以被看见、被听见、被包容并被重视。
一次轮椅维修、一次治疗预约、一次前往照护地点的交通、给父母的喘息、沟通支持、辅助技术、日常需求帮助,或者只是一个愿意出现的社区,都可能改变一个人的人生方向。
帮助解决紧急需求、适应性设备、交通、照护相关费用和基本支持。
帮助家庭安全而有尊严地继续照护亲人的资源。
减少孤立、帮助脑瘫人士感到被看见和被包容的项目与外展工作。
挑战污名的公众教育,提醒社区:脑瘫人士是儿童、成年人、邻居、朋友和家庭成员。
照护支持必须始终保持人性。但当家庭精疲力竭、照护者无法到位或日常支持成本过高时,技术可以帮助填补缺口。
Cerebral Palsy Community Foundation 正在努力让最需要的人更容易获得辅助技术,包括沟通工具、智能家居支持、适应性系统,以及能够支持安全、独立和日常生活的新兴机器人技术。
我们的目标不是取代人与人的连接,而是扩大脑瘫人士的独立性、安全、尊严和选择。
目标是在仍以人为照护中心的前提下,实现实际独立。
在追求规模之前,我们的首要任务是建立信任:清晰政策、谨慎记录、财务控制,以及随着工作发展而发布公开更新。
随着工作发展,我们承诺以清晰、谨慎的方式发布组织更新、公开文件、项目信息和财务报告。