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任何脑瘫人士都不应被独自留在缺乏支持的处境中。

Cerebral Palsy Community Foundation 帮助受脑瘫影响的儿童、成年人和家庭,在最需要的时候获得实际支持、社区连接和尊严。

获得美国国税局认可的非营利组织

脑瘫社区基金会是一个 501(c)(3) 免税公共慈善机构。

雇主识别号 (EIN): 42-3197545 查看美国国税局裁定函
一個非營利組織,致力於為受腦癱影響的人建立實際支持。
一名脑瘫男孩坐在支撑型轮椅上,身边有两位照护他的成年人,环境温暖而居家。
社区也是照护

脑瘫会伴随一生,对连接与支持的需要也会伴随一生。

实际援助、家庭稳定、社区包容和倡导,可以在孤立变成危机之前阻止它。

我们的使命

我们帮助脑瘫人士持续获得支持、被包容并与社区保持连接。

为什么这很重要

脑瘫可能伴随一生,但孤立不应该伴随一生。

脑瘫对每个人的影响都不同。有些人可以独立行走,另一些人需要治疗、行动设备、沟通支持、交通、日常生活协助或终身照护。

当支持缺失时,残障可能变成危机,增加被排斥、健康恶化、不安全居住和孤立的风险。Cerebral Palsy Community Foundation 存在的意义,就是帮助预防这种危机。

CP

可能影响运动、平衡、姿势、行走、语言、沟通、独立性和日常生活。

有些人只在某个阶段需要支持,另一些人一生都需要支持。

有背景的事实

几个事实足以说明支持为什么重要。

这些事实刻意保持简明,并基于公开来源。目的不是用统计数字淹没访客,而是说明实际支持和社区连接为什么重要。

脑瘫是儿童期最常见的运动障碍。

脑瘫影响运动、平衡和姿势,是儿童期最常见的运动障碍。

来源:CDC

支持需求可能持续一生。

一些脑瘫人士需要特殊设备、行动支持或终身照护。支持不应在童年结束时停止。

来源:CDC

早期支持可以改变孩子的未来。

脑瘫目前无法治愈,但治疗和早期支持可以通过康复、支具、药物、手术和协调照护改善生活。

来源:CDC

全球近2.4亿儿童生活在残障之中。

联合国儿童基金会估计,全球近2.4亿儿童生活在残障之中。许多人面对排斥、歧视和教育障碍。

来源:UNICEF

全球约六分之一的人生活在重大残障之中。

世界卫生组织估计,13亿人经历重大残障。许多人面对污名、贫困、排斥、照护障碍和正式支持的缺口。

来源:WHO

残障与无家可归之间存在联系。

在美国,住房与城市发展部对长期无家可归的定义与残障相关。这是更广泛的残障背景,并非脑瘫专属统计。

来源:HUD
A caregiver helping a child with cerebral palsy in a wheelchair read at home.
支持可以是
适应性设备 日常照护 交通支持 家庭喘息支持

家庭需要的是支持,而不是评判。

照护脑瘫儿童或成年人可能需要治疗、设备、交通、居家改造、沟通支持、日常照护和情感力量。许多家庭已经竭尽全力,但没有任何家庭应该完全独自承担。

当支持缺失时,残障可能变成危机。我们的目标是在危机变成孤立之前,帮助家庭保持稳定、连接和支持。

许多家庭并不是因为不爱孩子而失败,而是因为被独自留在没有支持的处境中。
连接很重要

孤立不只是情绪问题,它也是健康风险。

社会连接很重要。美国卫生局局长曾警示,孤独和社会孤立与严重健康风险相关,包括抑郁、焦虑、心血管疾病、痴呆、中风和过早死亡。

对脑瘫人士来说,连接不是奢侈品,而是尊严、健康和生存的一部分。

社区连接可以帮助人们保持被看见、被重视和被包容。

实际支持可以防止小问题变成重大危机。

支持不应在童年结束时消失。

我们的信念

尊严不是可有可无的。

我们的工作建立在一个简单信念之上:有了正确的支持,脑瘫人士和他们的家庭不必独自面对生活。

我们相信,脑瘫儿童不应该被隐藏。

每个孩子都应该拥有治疗、沟通、教育、友谊和快乐。

我们相信,父母不应该独自战斗。

家庭需要指导、资源、喘息和社区,而不是评判。

我们相信,脑瘫成年人不应该消失在人们视野之外。

支持不应在童年结束时停止。脑瘫成年人应该拥有稳定住房、连接、尊严和有意义的参与。

我们相信,残障绝不应成为孤立的判决。

有了正确的支持,脑瘫人士可以被看见、被听见、被包容并被重视。

支持能带来什么

您的支持可以在孤立变成危机之前阻止它。

一次轮椅维修、一次治疗预约、一次前往照护地点的交通、给父母的喘息、沟通支持、辅助技术、日常需求帮助,或者只是一个愿意出现的社区,都可能改变一个人的人生方向。

实际援助

帮助解决紧急需求、适应性设备、交通、照护相关费用和基本支持。

家庭稳定

帮助家庭安全而有尊严地继续照护亲人的资源。

社区连接

减少孤立、帮助脑瘫人士感到被看见和被包容的项目与外展工作。

倡导与公众意识

挑战污名的公众教育,提醒社区:脑瘫人士是儿童、成年人、邻居、朋友和家庭成员。

未来愿景

技术应该扩大独立性,而不是取代人的尊严。

照护支持必须始终保持人性。但当家庭精疲力竭、照护者无法到位或日常支持成本过高时,技术可以帮助填补缺口。

Cerebral Palsy Community Foundation 正在努力让最需要的人更容易获得辅助技术,包括沟通工具、智能家居支持、适应性系统,以及能够支持安全、独立和日常生活的新兴机器人技术。

我们的目标不是取代人与人的连接,而是扩大脑瘫人士的独立性、安全、尊严和选择。

帮助人们被听见、被理解的沟通工具。
能够改善安全和日常独立性的智能家居支持。
可能减少孤立并扩大照护选择的适应性系统和未来机器人技术。
A young person with cerebral palsy using an assistive communication tablet with caregiver support.
以人为中心的工具

当技术帮助一个人沟通、选择并保持连接时,它才真正重要。

目标是在仍以人为照护中心的前提下,实现实际独立。

信任与问责

从一开始就负责任地建立支持。

在追求规模之前,我们的首要任务是建立信任:清晰政策、谨慎记录、财务控制,以及随着工作发展而发布公开更新。

随着工作发展,我们承诺以清晰、谨慎的方式发布组织更新、公开文件、项目信息和财务报告。

非營利公益組織
公开的组织记录和申报文件
慈善资金按照使命使用
利益冲突政策
财务控制政策
参与者资格与援助政策
董事会监督与公开更新