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Ninguna persona con parálisis cerebral debería quedarse sin apoyo.

La Cerebral Palsy Community Foundation ayuda a niños, adultos y familias afectadas por la parálisis cerebral a acceder a apoyo práctico, conexión comunitaria y dignidad cuando más lo necesitan.

Organización sin fines de lucro reconocida por el IRS

Cerebral Palsy Community Foundation es una organización benéfica pública exenta de impuestos bajo la sección 501(c)(3).

Una organización sin fines de lucro que desarrolla apoyo práctico para personas afectadas por la parálisis cerebral.
Un niño con parálisis cerebral sentado en una silla de ruedas adaptada, entre dos adultos que lo cuidan, en un ambiente hogareño y cálido.
La comunidad también es cuidado

La parálisis cerebral dura toda la vida. La necesidad de conexión también.

La ayuda práctica, la estabilidad familiar, la inclusión comunitaria y la defensa de derechos pueden ayudar a prevenir el aislamiento antes de que se convierta en crisis.

Nuestra misión

Ayudamos a las personas con parálisis cerebral a mantenerse apoyadas, incluidas y conectadas.

Por qué esto es importante

La parálisis cerebral es una enfermedad de por vida, pero el aislamiento no debería serlo.

La parálisis cerebral afecta a cada persona de manera diferente. Algunas personas caminan de forma independiente. Otros necesitan terapia, equipos de movilidad, apoyo para la comunicación, transporte, ayuda con las actividades de la vida diaria o cuidados de por vida.

Cuando falta apoyo, la discapacidad puede convertirse en una crisis, lo que aumenta el riesgo de exclusión, mala salud, situaciones de vida inseguras y aislamiento. La Fundación Comunitaria para la Parálisis Cerebral existe para ayudar a prevenir esa crisis.

CP

puede afectar al movimiento, el equilibrio, la postura, la forma de caminar, el habla, la comunicación, la independencia y la vida diaria.

Algunas personas necesitan apoyo durante una temporada. Otros lo necesitan de por vida.

Hechos con contexto

Algunos datos explican por qué el apoyo es importante.

Estos datos son intencionadamente limitados y se basan en fuentes. El objetivo no es abrumar a los visitantes con estadísticas, sino mostrar por qué el apoyo práctico y la conexión con la comunidad son importantes.

La parálisis cerebral es la discapacidad motora más común en la infancia.

La parálisis cerebral afecta al movimiento, el equilibrio y la postura. Es la discapacidad motora más común en la infancia.

Fuente: CDC

Las necesidades de apoyo pueden durar toda la vida.

Algunas personas con parálisis cerebral necesitan equipos especiales, apoyo para la movilidad o cuidados de por vida. El apoyo no debe terminar cuando termina la infancia.

Fuente: CDC

El apoyo temprano puede cambiar el futuro de un niño.

No existe cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento y el apoyo temprano pueden mejorar la calidad de vida a través de la terapia, los aparatos ortopédicos, los medicamentos, la cirugía y la atención coordinada.

Fuente: CDC

Casi 240 millones de niños en todo el mundo viven con alguna discapacidad.

UNICEF estima que cerca de 240 millones de niños en todo el mundo viven con alguna discapacidad. Muchos se enfrentan a la exclusión, la discriminación y las barreras para acceder a la educación.

Fuente: UNICEF

Una de cada seis personas en el mundo vive con una discapacidad significativa.

La OMS estima que 1.3 mil millones de personas sufren una discapacidad significativa. Muchos se enfrentan al estigma, la pobreza, la exclusión, las barreras para acceder a la atención médica y las deficiencias en el apoyo formal.

Fuente: OMS

La discapacidad y la falta de vivienda están relacionadas.

En Estados Unidos, la falta de vivienda crónica está vinculada a la discapacidad según la definición del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD, por sus siglas en inglés). Este es un contexto de discapacidad más amplio, no un recuento específico de parálisis cerebral.

Fuente: HUD
Una cuidadora ayuda a un niño con parálisis cerebral a leer en casa mientras está en silla de ruedas.
El apoyo puede ser
Equipo adaptativo Cuidado diario Transporte Respiro para las familias

Las familias necesitan apoyo, no juicio.

Cuidar a un niño o adulto con parálisis cerebral puede requerir terapia, equipo, transporte, adaptaciones en el hogar, apoyo para la comunicación, cuidado diario y fortaleza emocional. Muchas familias hacen todo lo que pueden, pero ninguna debería tener que hacerlo completamente sola.

Cuando falta apoyo, la discapacidad puede convertirse en una crisis. Nuestro objetivo es ayudar a las familias a mantenerse estables, conectadas y acompañadas antes de que la crisis se transforme en aislamiento.

Muchas familias no fallan porque no amen a sus hijos. Fallan porque se quedan sin apoyo.
La conexión importa

El aislamiento no es solo emocional. Es un riesgo para la salud.

La conexión social importa. El El Cirujano General ha advertido que la soledad y el aislamiento social están relacionados con graves riesgos para la salud, como depresión, ansiedad, enfermedades cardiovasculares, demencia, accidentes cerebrovasculares y muerte prematura.

Para las personas con parálisis cerebral, la conexión no es un lujo. Es parte de la dignidad, la salud y la supervivencia.

La conexión con la comunidad puede ayudar a las personas a mantenerse visibles, valoradas e incluidas.

El apoyo práctico puede evitar que los pequeños problemas se conviertan en grandes crisis.

El apoyo no debe desaparecer cuando termina la infancia.

Lo que creemos

La dignidad no es opcional.

Nuestro trabajo se basa en una convicción simple: con el apoyo adecuado, las personas con parálisis cerebral y sus familias no tienen por qué afrontar la vida solas.

Creemos que un niño con parálisis cerebral no debe ser ocultado.

Todos los niños merecen terapia, comunicación, educación, amistad y alegría.

Creemos que ningún padre o madre debería tener que luchar solo.

Las familias necesitan orientación, recursos, un respiro y una comunidad, no juicios.

Creemos que un adulto con parálisis cerebral no debería desaparecer.

El apoyo no debe terminar cuando termina la infancia. Los adultos con parálisis cerebral merecen estabilidad en la vivienda, conexión social, dignidad y una participación significativa.

Creemos que la discapacidad nunca debería convertirse en una condena al aislamiento.

Con el apoyo adecuado, las personas con parálisis cerebral pueden ser vistas, escuchadas, incluidas y valoradas.

¿Qué apoyo lo hace posible?

Tu apoyo ayuda a prevenir el aislamiento antes de que se convierta en una crisis.

La reparación de una silla de ruedas, una sesión de terapia, el transporte a un centro de atención médica, un respiro para un padre o madre, apoyo para la comunicación, tecnología de asistencia, ayuda con las necesidades diarias o simplemente una comunidad que se hace presente: estos apoyos pueden cambiar el rumbo de una vida.

Asistencia práctica

Ayuda para cubrir necesidades urgentes, equipos adaptados, transporte, gastos relacionados con la atención médica y apoyo esencial.

Estabilidad familiar

Recursos que ayudan a las familias a seguir cuidando a sus seres queridos de forma segura y con dignidad.

Conexión con la comunidad

Programas y actividades de divulgación que reducen el aislamiento y ayudan a las personas con parálisis cerebral a sentirse vistas e incluidas.

Promoción y sensibilización

Educación pública que combata el estigma y recuerde a la comunidad que las personas con parálisis cerebral son niños, adultos, vecinos, amigos y familiares.

Visión de futuro

La tecnología debe ampliar la independencia, no sustituir la dignidad humana.

El apoyo afectuoso siempre debe ser humano. Pero la tecnología puede ayudar a paliar las carencias cuando las familias están agotadas, no hay cuidadores disponibles o el apoyo diario es demasiado caro.

La Fundación Comunitaria para la Parálisis Cerebral trabaja para que la tecnología de asistencia sea más accesible a las personas que más la necesitan, incluyendo herramientas de comunicación, sistemas de apoyo para el hogar inteligente, sistemas adaptativos y robótica emergente que puede contribuir a la seguridad, la independencia y la vida diaria.

Nuestro objetivo no es sustituir la conexión humana. Nuestro objetivo es ampliar la independencia, la seguridad, la dignidad y la capacidad de elección de las personas con parálisis cerebral.

Herramientas de comunicación que ayudan a las personas a ser escuchadas y comprendidas.
Sistemas de asistencia para el hogar inteligente que pueden mejorar la seguridad y la independencia diaria.
Sistemas adaptativos y robótica del futuro que podrían reducir el aislamiento y ampliar las opciones de atención médica.
Un joven con parálisis cerebral utiliza una tableta de comunicación asistida con el apoyo de un cuidador.
Herramientas centradas en el ser humano

La tecnología es importante cuando ayuda a las personas a comunicarse, elegir y mantenerse conectadas.

El objetivo es lograr una independencia práctica, manteniendo a las personas como eje central de la atención.

Confianza y rendición de cuentas

Construimos apoyo con responsabilidad desde el inicio.

Nuestra principal prioridad es generar confianza antes de solicitar una mayor escala: políticas claras, documentación minuciosa, controles financieros y actualizaciones públicas a medida que el trabajo crece.

A medida que crezca nuestro trabajo, nos comprometemos a publicar actualizaciones de la organización, documentos públicos, información de programas e informes financieros con claridad y cuidado.

Organización sin fines de lucro de beneficio público
Registros y presentaciones públicas de la organización
Uso de fondos benéficos alineado con la misión
Política de conflicto de intereses
Política de controles financieros
Política de elegibilidad y asistencia a participantes
Supervisión de la junta y actualizaciones públicas