ДЦП є найпоширенішим руховим порушенням у дитинстві.
Церебральний параліч впливає на рухи, рівновагу та поставу. Це найпоширеніша рухова недостатність у дитячому віці.
Джерело: Центри контролю та профілактики захворювань
Жодна людина з ДЦП не повинна залишатися без підтримки.
Cerebral Palsy Community Foundation допомагає дітям, дорослим і сім’ям, яких торкнувся ДЦП, отримувати практичну підтримку, зв’язок зі спільнотою та повагу до гідності саме тоді, коли це найбільше потрібно.
Некомерційна організація, визнана IRS
Cerebral Palsy Community Foundation є публічною благодійною організацією зі звільненням від оподаткування за 501(c)(3).
Некомерційна організація, яка створює практичну підтримку для людей, яких торкнувся ДЦП.
Спільнота — це турбота
ДЦП супроводжує людину все життя. Потреба у зв’язку й підтримці також.
Практична допомога, стабільність сімї, залучення громади та адвокація можуть допомогти запобігти ізоляції, перш ніж вона переросте в кризу.
Наша місія
Ми допомагаємо людям з церебральним паралічем залишатися підтриманими, включеними та на звязку.
Чому це важливо
ДЦП триває все життя, але ізоляція не повинна бути такою.
Церебральний параліч впливає на кожну людину по-різному. Деякі люди ходять самостійно. Іншим потрібна терапія, засоби для пересування, підтримка комунікації, транспорт, допомога в повсякденному житті або догляд протягом усього життя.
Коли підтримка відсутня, інвалідність може перетворитися на кризу, що збільшує ризик соціальної ізоляції, погіршення здоровя, небезпечних життєвих умов та ізоляції. Фонд громади хворих на церебральний параліч існує для того, щоб допомогти запобігти цій кризі.
CP
може впливати на рухи, рівновагу, поставу, ходу, мовлення, спілкування, самостійність та повсякденне життя.
Деяким людям потрібна підтримка протягом сезону. Іншим це потрібно для життя.
Факти в контексті
Кілька фактів пояснюють, чому підтримка важлива.
Ці факти навмисно обмежені та базуються на джерелах. Мета полягає не в тому, щоб перевантажувати відвідувачів статистикою, а в тому, щоб показати, чому важливі практична підтримка та звязок зі спільнотою.
Потреба в підтримці може тривати все життя.
Деяким людям з церебральним паралічем потрібне спеціальне обладнання, підтримка мобільності або довічний догляд. Підтримка не повинна закінчуватися разом із закінченням дитинства.
Джерело: Центри контролю та профілактики захворювань
Рання підтримка може змінити майбутнє дитини.
Немає ліків від церебрального паралічу, але лікування та рання підтримка можуть покращити життя за допомогою терапії, корсетів, ліків, хірургічного втручання та скоординованого догляду.
Джерело: Центри контролю та профілактики захворювань
Майже 240 мільйонів дітей у світі живуть з інвалідністю.
За оцінками ЮНІСЕФ, майже 240 мільйонів дітей у світі живуть з інвалідністю. Багато хто стикається з ізоляцією, дискримінацією та перешкодами в отриманні освіти.
Джерело: ЮНІСЕФ
Кожна шоста людина у світі живе зі значною інвалідністю.
За оцінками ВООЗ, 1.3 мільярдів людей мають значну інвалідність. Багато хто стикається зі стигмою, бідністю, виключенням, перешкодами для отримання медичної допомоги та прогалинами у формальній підтримці.
Джерело: ВООЗ
Інвалідність та безпритульність повязані.
У Сполучених Штатах хронічна безпритульність повязана з інвалідністю згідно з визначенням HUD. Це ширший контекст інвалідності, а не підрахунок, що стосується лише ХП.
Джерело: HUD
Підтримка може виглядати так
Адаптивне обладнання
Щоденний догляд
Транспорт
Відпочинок для сімей
Сім’ям потрібна підтримка, а не осуд.
Догляд за дитиною або дорослим з церебральним паралічем може вимагати терапії, обладнання, транспортування, адаптації житла, підтримки спілкування, щоденного догляду та емоційної підтримки. Багато сімей роблять усе можливе, але жодна сімя не повинна робити це зовсім сама.
Коли відсутня підтримка, інвалідність може перетворитися на кризу. Наша мета — допомогти сімям залишатися стабільними, повязаними та підтримуваними, перш ніж криза перетвориться на ізоляцію.
Багато сімей не справляються не тому, що не люблять своїх дітей. Вони не справляються тому, що залишаються без підтримки.
Звязок має значення
Ізоляція — це не лише емоційна ізоляція. Це ризик для здоровя.
Соціальні звязки мають значення. Головний хірург попередив, що самотність та соціальна ізоляція повязані із серйозними ризиками для здоровя, включаючи депресію, тривогу, серцево-судинні захворювання, деменцію, інсульт та передчасну смерть.
Для людей з церебральним паралічем спілкування не є розкішшю. Це частина гідності, здоровя та виживання.
Звязок зі спільнотою може допомогти людям залишатися помітними, цінними та включеними.
Практична підтримка може запобігти перетворенню дрібних проблем на великі кризи.
Підтримка не повинна зникати, коли закінчується дитинство.
У що ми віримо
Гідність не є необовязковою.
Наша робота побудована на простому переконанні: за належної підтримки людям з церебральним паралічем та їхнім родинам не доводиться стикатися з життям на самоті.
Ми вважаємо, що дитину з церебральним паралічем не слід приховувати.
Кожна дитина заслуговує на терапію, спілкування, освіту, дружбу та радість.
Ми вважаємо, що батьки не повинні боротися самотужки.
Сімям потрібні керівництво, ресурси, перепочинок та спільнота, а не осуд.
Ми вважаємо, що доросла людина з церебральним паралічем не повинна зникати.
Підтримка не повинна закінчуватися разом із закінченням дитинства. Дорослі з ДЦП заслуговують на стабільне житло, звязок, гідність та змістовну участь.
Ми вважаємо, що інвалідність ніколи не повинна ставати вироком до ізоляції.
За належної підтримки людей із ДЦП можна побачити, почути, включити до їхнього життя та цінувати їх.
Яка підтримка робить можливим
Ваша підтримка допомагає запобігти ізоляції, перш ніж вона переросте в кризу.
Ремонт інвалідного візка, візит до терапевта, транспортування до місця догляду, перепочинок для батьків, комунікаційна підтримка, допоміжні технології, допомога з повсякденними потребами або просто спільнота, яка з’являється — ці підтримки можуть змінити напрямок життя.
Практична допомога
Допомога з невідкладними потребами, адаптивним обладнанням, транспортом, витратами, повязаними з доглядом, та необхідною підтримкою.
Сімейна стабільність
Ресурси, які допомагають сімям продовжувати піклуватися про своїх близьких безпечно та з гідністю.
Звязок зі спільнотою
Програми та інформаційно-просвітницька робота, що зменшують ізоляцію та допомагають людям із ДЦП відчувати себе поміченими та включеними.
Адвокація та підвищення обізнаності
Громадська освіта, яка кидає виклик стигмі та нагадує громаді, що люди з ДЦП – це діти, дорослі, сусіди, друзі та члени сімї.
Майбутнє
Технології повинні розширювати незалежність, а не замінювати людську гідність.
Турботлива підтримка завжди повинна залишатися людською. Але технології можуть допомогти подолати прогалини, коли сімї виснажені, доглядальники недоступні або щоденна підтримка занадто дорога.
Фонд спільноти хворих на церебральний параліч працює над тим, щоб зробити допоміжні технології доступнішими для людей, які їх найбільше потребують, включаючи засоби комунікації, підтримку розумного дому, адаптивні системи та нову робототехніку, яка може забезпечити безпеку, незалежність та повсякденне життя.
Наша мета не в тому, щоб замінити людські стосунки. Наша мета — розширити незалежність, безпеку, гідність та вибір для людей з церебральним паралічем.
Інструменти комунікації, які допомагають людям бути почутими та зрозумілими.
Підтримка розумного дому, яка може покращити безпеку та щоденну незалежність.
Адаптивні системи та майбутня робототехніка, які можуть зменшити ізоляцію та розширити можливості догляду.
Людиноорієнтовані інструменти
Технології важливі, коли вони допомагають комусь спілкуватися, вибирати та залишатися на звязку.
Мета — практична незалежність, при цьому люди залишаються в центрі турботи.
Ваша пожертва допомагає запобігти ізоляції, перш ніж вона переросте в кризу.
Люди з церебральним паралічем та їхні родини часто потребують більше, ніж просто підтримки. Їм може знадобитися терапія, обладнання, транспорт, перепочинок, засоби зв’язку, екстрена допомога або просто спільнота, яка не відводить погляду.
Ваша підтримка допомагає Фонду громади дітей з церебральним паралічем надавати практичну допомогу, зв’язок, гідність та майбутній доступ до допоміжних технологій, які можуть сприяти безпечнішому та більш самостійному життю.
Фонд громади хворих на церебральний параліч спрямовує пожертви на благодійну діяльність, що відповідає місії, з документуванням, наглядом та доглядом. Внески підтримують нашу благодійну діяльність і можуть бути відраховані з оподатковуваного доходу в межах, дозволених законом.
Довіра та підзвітність
Відповідальне формування підтримки з самого початку.
Нашим першочерговим завданням є побудова довіри, перш ніж ми просимо про масштабування: чіткі правила, ретельна документація, фінансовий контроль та публічні оновлення в міру зростання роботи.
У міру розширення нашої роботи ми прагнемо публікувати оновлення організації, публічні документи, інформацію про програми та фінансову звітність з ясністю та ретельністю.
Некомерційна організація суспільної користі
Публічні організаційні документи та звітні матеріали
Використання пожертв строго в межах місії фонду
Політика щодо конфлікту інтересів
Політика фінансового контролю
Політика щодо участі та допомоги
Нагляд Ради директорів та оновлення для громадськості