الشلل الدماغي هو الإعاقة الحركية الأكثر شيوعاً في الطفولة.
يؤثر الشلل الدماغي في الحركة والتوازن والوضعية، وهو الإعاقة الحركية الأكثر شيوعاً في الطفولة.
المصدر: CDC
لا ينبغي أن يُترك أي شخص مصاب بالشلل الدماغي دون دعم.
تساعد Cerebral Palsy Community Foundation الأطفال والبالغين والأسر المتأثرة بالشلل الدماغي على الوصول إلى دعم عملي وتواصل مجتمعي وكرامة عندما يحتاجون إليها أكثر.
منظمة غير ربحية معترف بها من مصلحة الضرائب الأمريكية
مؤسسة Cerebral Palsy Community Foundation هي مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب بموجب 501(c)(3).
منظمة غير ربحية تبني دعماً عملياً للأشخاص المتأثرين بالشلل الدماغي.
المجتمع جزء من الرعاية
الشلل الدماغي يرافق الإنسان مدى الحياة. وكذلك الحاجة إلى التواصل.
يمكن للمساعدة العملية واستقرار الأسرة والاندماج المجتمعي والدفاع عن الحقوق أن تساعد في منع العزلة قبل أن تتحول إلى أزمة.
مهمتنا
نساعد الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي على البقاء مدعومين ومندمجين ومتصلين.
لماذا هذا مهم
الشلل الدماغي يرافق الإنسان مدى الحياة، لكن العزلة لا ينبغي أن ترافقه.
يؤثر الشلل الدماغي في كل شخص بطريقة مختلفة. بعض الأشخاص يمشون باستقلالية، بينما يحتاج آخرون إلى علاج أو معدات للحركة أو دعم للتواصل أو نقل أو مساعدة في الحياة اليومية أو رعاية مدى الحياة.
عندما يغيب الدعم، يمكن أن تتحول الإعاقة إلى أزمة تزيد خطر الإقصاء وتدهور الصحة وظروف المعيشة غير الآمنة والعزلة. توجد Cerebral Palsy Community Foundation للمساعدة في منع هذه الأزمة.
CP
يمكن أن يؤثر في الحركة والتوازن والوضعية والمشي والكلام والتواصل والاستقلالية والحياة اليومية.
بعض الأشخاص يحتاجون إلى الدعم لفترة محددة. وآخرون يحتاجون إليه طوال الحياة.
حقائق ضمن سياقها
بعض الحقائق تشرح لماذا يكون الدعم مهماً.
هذه الحقائق محدودة عمداً ومبنية على مصادر. الهدف ليس إغراق الزائرين بالإحصاءات، بل توضيح أهمية الدعم العملي والارتباط بالمجتمع.
قد تستمر الحاجة إلى الدعم مدى الحياة.
يحتاج بعض الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي إلى معدات خاصة أو دعم للحركة أو رعاية مدى الحياة. لا ينبغي أن ينتهي الدعم بانتهاء الطفولة.
المصدر: CDC
يمكن للدعم المبكر أن يغير مستقبل الطفل.
لا يوجد علاج شافٍ للشلل الدماغي، لكن العلاج والدعم المبكر يمكن أن يحسنا الحياة من خلال العلاج الطبيعي والجبائر والأدوية والجراحة والرعاية المنسقة.
المصدر: CDC
يعيش ما يقرب من 240 مليون طفل حول العالم مع إعاقات.
تقدّر اليونيسف أن ما يقرب من 240 مليون طفل حول العالم يعيشون مع إعاقات. يواجه كثيرون الإقصاء والتمييز والعوائق أمام التعليم.
المصدر: UNICEF
شخص واحد من كل ستة أشخاص في العالم يعيش مع إعاقة كبيرة.
تقدّر منظمة الصحة العالمية أن 1.3 مليار شخص يعيشون مع إعاقة كبيرة. يواجه كثيرون الوصمة والفقر والإقصاء وعوائق الحصول على الرعاية ونقص الدعم الرسمي.
المصدر: منظمة الصحة العالمية
هناك ارتباط بين الإعاقة وفقدان السكن.
في الولايات المتحدة، يرتبط فقدان السكن المزمن بالإعاقة وفق تعريف HUD. هذا سياق أوسع عن الإعاقة وليس إحصاءً خاصاً بالشلل الدماغي.
المصدر: HUD
قد يكون الدعم على شكل
معدات تكيفية
رعاية يومية
النقل
راحة مؤقتة للأسر
الأسر تحتاج إلى الدعم لا إلى الحكم عليها.
قد تتطلب رعاية طفل أو بالغ مصاب بالشلل الدماغي علاجاً ومعدات ونقلاً وتعديلات منزلية ودعماً للتواصل ورعاية يومية وقوة عاطفية. تفعل الكثير من الأسر كل ما تستطيع، لكن لا ينبغي لأي أسرة أن تفعل ذلك وحدها تماماً.
عندما يغيب الدعم، يمكن أن تتحول الإعاقة إلى أزمة. هدفنا هو مساعدة الأسر على البقاء مستقرة ومتصلة ومدعومة قبل أن تتحول الأزمة إلى عزلة.
لا تتعثر الكثير من الأسر لأنها لا تحب أبناءها. بل تتعثر لأنها تُترك دون دعم.
التواصل مهم
العزلة ليست مسألة عاطفية فقط. إنها خطر صحي.
التواصل الاجتماعي مهم. وقد حذر كبير أطباء الولايات المتحدة من أن الوحدة والعزلة الاجتماعية ترتبطان بمخاطر صحية خطيرة، منها الاكتئاب والقلق وأمراض القلب والأوعية الدموية والخرف والسكتة الدماغية والوفاة المبكرة.
بالنسبة للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي، التواصل ليس رفاهية. إنه جزء من الكرامة والصحة والبقاء.
يمكن للارتباط بالمجتمع أن يساعد الناس على البقاء مرئيين ومقدَّرين ومندمجين.
يمكن للدعم العملي أن يمنع المشكلات الصغيرة من التحول إلى أزمات كبيرة.
لا ينبغي أن يختفي الدعم عندما تنتهي مرحلة الطفولة.
ما نؤمن به
الكرامة ليست أمراً اختيارياً.
يقوم عملنا على قناعة بسيطة: مع الدعم المناسب، لا يضطر الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي وأسرهم إلى مواجهة الحياة وحدهم.
نؤمن بأن الطفل المصاب بالشلل الدماغي لا ينبغي أن يكون مخفياً.
كل طفل يستحق العلاج والتواصل والتعليم والصداقة والفرح.
نؤمن بأن الوالدين لا ينبغي أن يضطروا إلى القتال وحدهم.
تحتاج الأسر إلى الإرشاد والموارد والراحة المؤقتة والمجتمع، لا إلى الحكم عليها.
نؤمن بأن البالغ المصاب بالشلل الدماغي لا ينبغي أن يختفي عن الأنظار.
لا ينبغي أن ينتهي الدعم بانتهاء الطفولة. يستحق البالغون المصابون بالشلل الدماغي استقراراً سكنياً وتواصلاً وكرامة ومشاركة ذات معنى.
نؤمن بأن الإعاقة لا ينبغي أبداً أن تصبح حكماً بالعزلة.
مع الدعم المناسب، يمكن للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي أن يكونوا مرئيين ومسموعين ومندمجين ومقدَّرين.
ما الذي يجعله الدعم ممكناً
يساعد دعمك على منع العزلة قبل أن تتحول إلى أزمة.
إصلاح كرسي متحرك، أو زيارة علاجية، أو نقل إلى الرعاية، أو راحة مؤقتة لأحد الوالدين، أو دعم للتواصل، أو تقنية مساعدة، أو مساعدة في الاحتياجات اليومية، أو مجرد مجتمع حاضر — كل ذلك يمكن أن يغير مسار حياة.
مساعدة عملية
مساعدة في الاحتياجات العاجلة والمعدات التكيفية والنقل ونفقات الرعاية والدعم الأساسي.
استقرار الأسرة
موارد تساعد الأسر على مواصلة رعاية أحبائها بأمان وكرامة.
الارتباط بالمجتمع
برامج وتواصل مجتمعي يقللان العزلة ويساعدان الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي على الشعور بأنهم مرئيون ومندمجون.
الدفاع عن الحقوق والتوعية
تثقيف عام يتحدى الوصمة ويذكّر المجتمع بأن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي هم أطفال وبالغون وجيران وأصدقاء وأفراد عائلات.
رؤية مستقبلية
ينبغي للتكنولوجيا أن توسع الاستقلالية، لا أن تحل محل الكرامة الإنسانية.
ينبغي أن يبقى الدعم في الرعاية إنسانياً دائماً. لكن التكنولوجيا يمكن أن تساعد في سد الفجوات عندما تكون الأسر منهكة أو لا يتوفر مقدمو الرعاية أو يكون الدعم اليومي مكلفاً جداً.
تعمل Cerebral Palsy Community Foundation على جعل التكنولوجيا المساعدة أكثر إتاحة لمن هم في أمسّ الحاجة إليها، بما في ذلك أدوات التواصل ودعم المنزل الذكي والأنظمة التكيفية والروبوتات الناشئة التي يمكن أن تدعم السلامة والاستقلالية والحياة اليومية.
هدفنا ليس استبدال التواصل الإنساني. هدفنا هو توسيع الاستقلالية والسلامة والكرامة والاختيار للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي.
أدوات تواصل تساعد الناس على أن يُسمعوا ويُفهموا.
دعم المنزل الذكي الذي يمكن أن يحسن السلامة والاستقلالية اليومية.
أنظمة تكيفية وروبوتات مستقبلية قد تقلل العزلة وتوسع خيارات الرعاية.
أدوات تركز على الإنسان
تكون التكنولوجيا مهمة عندما تساعد شخصاً على التواصل والاختيار والبقاء على اتصال.
الهدف هو استقلالية عملية مع بقاء الإنسان في مركز الرعاية.
تبرعك يساعد على منع العزلة قبل أن تتحول إلى أزمة.
غالباً ما يحتاج الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي وأسرهم إلى أكثر من التشجيع. قد يحتاجون إلى علاج أو معدات أو نقل أو راحة لمقدمي الرعاية أو أدوات تواصل أو مساعدة طارئة أو ببساطة إلى مجتمع لا يدير وجهه عنهم.
يساعد دعمك Cerebral Palsy Community Foundation على تقديم مساعدة عملية وتواصل وكرامة وإتاحة مستقبلية لتقنيات مساعدة يمكن أن تدعم حياة أكثر أماناً واستقلالاً.
تقوم مؤسسة مجتمع الشلل الدماغي بتوجيه التبرعات نحو العمل الخيري المتوافق مع رسالتها من خلال التوثيق والإشراف والرعاية. Contributions support our charitable work and may be tax-deductible to the extent allowed by law.
الثقة والمساءلة
نبني الدعم بمسؤولية منذ البداية.
تتمثل أولويتنا الأولى في بناء الثقة قبل أن نطلب التوسع: سياسات واضحة، وتوثيق دقيق، وضوابط مالية، وتحديثات عامة مع نمو العمل.
مع نمو عملنا، نلتزم بنشر تحديثات المؤسسة والوثائق العامة ومعلومات البرامج والتقارير المالية بوضوح وعناية.
منظمة غير ربحية للمنفعة العامة
السجلات والإفصاحات التنظيمية العامة
استخدام الأموال الخيرية بما يتوافق مع الرسالة
سياسة تضارب المصالح
سياسة الضوابط المالية
سياسة أهلية المشاركين والمساعدة
إشراف مجلس الإدارة والتحديثات العامة